*785. Нужнапомощь.ру

[Георгий Янс]

http://www.echo.msk.ru/blog/nuzhnapomosh/1207839-echo/
Эра милосердия
29 ноября 2013, 11:45
Быть вместе и в горе, и в радости — то, что семью делает семьей. В нормальной семье счастье и радость всегда доминируют. К сожалению, бывает иначе. В результате имеем то, что имеем. Сейчас в России больше 600 тыс. детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. 110 тыс. из них живут в учреждениях интернатного типа.
И только если когда-нибудь не будет больше детских домов и интернатов, можно будет сказать, что в нашу страну безоговорочно пришла эра милосердия. Это только мечты. В реальности, если и есть милосердие, то оно носит, так сказать, точечный характер. И связано с развитием волонтерского движения.

Именно волонтеры приближают эру милосердия. Прошу прощения за пафос и высокопарность. Но как по-другому? Сбор денег больным людям, участие в ликвидации последствий аварий и природных катастроф, помощь детям-сиротам — это все волонтеры. Мне кажется, что мы подошли к такому моменту, когда заниматься волонтерством становится модно и престижно, и немножко стыдно — не заниматься.

Если верить теории Маслоу, то волонтеры относятся категории людей, у которых доминирует потребность в самоактуализации и очень простая, но часто недостижимая потребность — любить и быть любимым. И работа с детьми-сиротами — идеальная возможность реализовать эту потребность. Фонд “Волонтеры в помощь детям сиротам” уже более пяти лет занимается детьми-отказниками. Это те же сироты, только еще печальнее — родители отказались от них еще в роддомах.

И, если нет возможности быть вместе, то можно быть рядом. Проект, который так и называется, “Быть рядом”, фонд реализует уже три года. Он успешный, потому что детские дома охотно идут на контакт — взаимодействие с волонтерскими организациями, с недавнего времени, является одним из официальных критериев эффективной работы учреждений. За всю историю существования проекта не было ни одной конфликтной ситуации — отношения с руководством и воспитателями хорошие. Но главное достижение “Быть рядом” — постоянный волонтерский состав. Ребята несколько лет ездят к одним и тем же детям, с которыми они стали близкими друзьями.

И теперь они запускают проект дистанционного обучения, делают еще один шаг на нужном пути.

Не менее 250 детей и подростков из 10 учреждений получат возможность:

• Совершенствовать свои социальные навыки, устанавливать отношения со взрослыми, постоянными волонтерами.

• Познакомиться с миром профессий, сделать осознанный выбор собственной профессии, что повысит их мотивацию к продолжению учебы.

На необходимые для проекта 1 млн 737 тыс. рублей будет подготовлена необходимая инфраструктура (ноутбуки, доступ в интернет), чтобы начать дистанционные занятия, лучше подготовиться к сдаче ГИА или ЕГЭ с помощью профессиональных репетиторов.

В итоге должна повыситься эффективность социальной адаптации, и сироты получат равный с домашними детьми доступ к образовательным возможностям.

Но нужна ваша помощь, чтобы приблизить эру милосердия.

[Нужнапомощь.ру]

http://www.echo.msk.ru/blog/nuzhnapomosh/1213675-echo/
08 декабря 2013, 09:19
Я хорошо помню день, когда мне было больно по-настоящему.

Это не было похоже ни на ласковое сочувствие, ни на благородную эмпатию, ни на искренние соболезнования. Больше всего это походило на удар под дых в подворотне — корчишься, согнувшись, держишься за живот и не можешь вдохнуть. А боль твоя стоит перед тобой и говорит равнодушно: «Все, ты мой! Влип, голубчик. Поздно рыпаться!»

Это был день, когда в раковой клинике в веселом городе Гамбурге умер мой самый любимый мальчик, четырехлетний Дениска, один из первых детей, к которым я пришла волонтером в отделение онкогематологии.

Он был классный парень, у него были рыжие кудри — они успевали отрасти и завиться кольцами в перерывах между блоками химиотерапии — и насмешливые глаза. Он был хулиган и мудрец, он был настоящий друг, такого больше не будет.

Но дело не в этом. Каждый из тех, кого я проводила за те семь лет, что по мере сил занимаюсь организацией помощи, был уникален и неповторим, и с каждым вместе ушел целый мир.

Мне было так больно не потому, что Денис был лучше всех, а потому, что я его полюбила. Вот он, первый и главный секрет нашей уязвимости.

Вы живете хорошо и правильно, вы взрослый ответственный человек, вы внимательны к людям, вы не грубите, не оставляете за собой мусора на лесных полянках, может быть, даже помогаете ближнему в меру сил.

Вы отлично выглядите даже в собственных глазах, что уж говорить про окружающих. А потом внезапно приходит эта самая сволочная любовь, этот лучший дар Святого Духа, и разрезает вас на куски и сшивает заново на живую нитку, и вот вы стоите один-одинешенек на ледяном ветру, без щита и меча, мягкий и беззащитный — и вас можно брать голыми руками.

И вас некому защитить, потому что защита отныне — это вы. И спасти некому, ибо спасение — вы же. И спрятаться негде. Так как укрытие — это тоже вы. Вы — старший. Вы — тот, кому непременно скажут на самом краю: «Ну придумай что-нибудь!»

Перед тем, как написать этот текст, я попросила своих друзей в социальных сетях ответить мне на вопрос, как они справляются с таким количеством боли.

Надо сказать, что у меня не простые друзья. Считайте, что я хвастаю, но это люди, на которых держится мир. Они работают в благотворительных фондах, кормят и лечат бездомных людей и кошек; среди них полно усыновителей — те, кто взял из детских домов детишек с таким диагнозом, про который большинство обычных граждан даже слушать боится. Они помогают в самых страшных больницах, они тушат пожары и опекают библиотеки в таких медвежьих углах, куда и пожарная машина не доедет. Они знают про боль, горе и нищету много больше, чем благополучное большинство.

Надо вам сказать, что почти никто не ответил, что он ПРИВЫК. К боли трудно привыкнуть...

Один из самых мужественных людей, которых я знаю, написал: «Иногда мне хочется выключить мир!». Это Рубен Давид Гонсалес Гальего, чьи книжки вы наверняка читали. «Я не беру работу домой!» — написала моя подруга, умница-психолог, мама моей прекрасной крестницы. Она работает с детишками с тяжелыми пороками развития. Доктор из отделения кардиореанимации написал, что ходит в спортзал и лупит «грушу», давая выход эмоциям. Несколько человек честно оценили свое состояние: «Я на последнем пределе!». Удивительно, но все они говорили о том, что можно назвать иностранным словом «стресс-менеджмент».

Они хотели бы научиться правильно дышать, снимая напряжение, иметь больше времени на прогулки в лесу, на кофе с друзьями и игры с детьми.

Но мне кажется, никто из них не захотел бы отказаться от любви — какого небесного покоя не сулил бы этот отказ.

Мои друзья написали мне множество правильных вещей:

• Иди маленькими шагами, не бросайся спасти всех.
• Огороди свою зону, балуй себя, не стесняйся угощать себя пирожными и дарить себе хорошие книги. Ты этого стоишь.
• Помогай тем, кто вокруг — если так поступят все, в мире не останется несчастных.
• Не сердись на тех, кто не с тобой. Злость деструктивна.
• Учись радоваться. Мир дает к этому очень много поводов.

Вы можете продолжить список, вспомнив то что вы любите, и чем дорожите. А я расскажу вам про конец того дня, когда умер Дениска.

Я сидела на полу, в темноте, в углу, и тихонько подвывала. А передо мной на ковре жужжал мобильник. Номер был незнакомый, и звонил этот человек сердито и упорно. Я не хотела его слышать. Да что там, я просто не могла. Но он звонил и звонил, и я нажала кнопку ответа. Он звонил от метро. У него было всего полчаса. Он привез деньги на какого-то другого ребенка. Он очень торопился, а я все никак не могла понять, почему он чего-то хочет, неужели он не понимает, что мне больно. Он приказал мне одеться и быть у метро через пять минут. Знаете, я встала. И напялила пальто. И сделала шаг правой ногой. А потом — левой. Потом снова правой. И дошла до метро. И, собственно, продолжила жить дальше.

В конце будут несколько строк Давида Самойлова. Их очень любит моя подруга Ира Ясина, живущая с тяжелейшим рассеянным склерозом сильнее, ярче и активнее многих очень здоровых людей.

О, как я поздно понял,
Зачем я существую,
Зачем гоняет сердце
По жилам кровь живую,
И что порой напрасно
Давал страстям улечься!
И что нельзя беречься,
И что нельзя беречься...

Татьяна Краснова

[Нужнапомощь.ру]

http://www.echo.msk.ru/blog/nuzhnapomosh/1260390-echo/
17 февраля 2014, 09:24
Ли Пирсон – блистательный спортсмен, который своими спортивными достижениями продолжает прославлять Британию на весь мир. Он десятикратный Олимпийский чемпион, завоевавший медали на летних Олимпиадах в Сиднее, Афинах и Пекине – паралимпиец, занимающийся конным спортом. На лошадь Пирсон сел в раннем детстве – не хотел отставать от здоровых братьев, гоняющих на BMX.

Самому Пирсону к этому моменту уже поставили печальный диагноз – врожденный артрогрипоз — тяжелое заболевание опорно-двигательного аппарата, которое сильно деформирует суставы разных частей тела. При такой болезни мышцы тоже очень неразвиты, что затрудняет движения больного. Но физические сложности не помешали ему уверенно держаться и придти к победе. В нескольких интервью чемпион подчеркивал, что когда он занимается конным спортом, то гораздо больше волнуется о своей прическе, чем о том, что делают его руки и ноги – это дает ему ощущение свободы. Примерно те же ощущения описывают и другие его коллеги, многие из которых пережили свой врожденный диагноз недееспособности и усердно занимались иппотерапией — лечебной верховой ездой, которая может применяться для реабилитации детей с ДЦП или ранним детский аутизм.

Например, Даяна и Рената — совсем не паралимпийцы, а четырехлетние близняшки с синдромом ДЦП из Казани, которые только делают свои первые шаги с помощью лошади. Обычно они малоподвижны: не сидят самостоятельно и не умеют ходить. Поэтому уже год их мама возит дочерей на Казанский ипподром к лошади Марусе. Во время занятий животное разогревает мыщцы, заставляет их напрягаться и вынуждает всадника удерживаться в седле. Это приятная замена биотренажеру, потому что лошадь для ребенка — прежде всего друг. Детям не приходится терпеть болезненные процедуры, чтобы заставить мышцы работать.

Когда у Ренаты что-то получается, она радостно хохочет во весь голос. Начинала она ездить верхом с трудом: скорее лежала на лошади и не могла пошевелить ни рукой, ни ногой. О том, чтобы прокатиться сидя, не могло быть и речи. Зато теперь, уперев руки в лошадиную спину, Рената держится на ней и старается не падать. Ее сестра Даяна не отстает в успехах. Такие тренировки улучшают моторику девочек, равновесие, координацию движений и душевное состояние. Для них, чья жизнь может быть ограничена домом и больницами, поход на ипподром становится целым событием. Иппотерапия требует специального подхода. Для этого не годиться любая лошадь или знающий тренер.

Занятия на Казанском ипподроме проводят только специально обученные инструкторы на специально обученных животных. Кроме Даяны и Ренаты здесь занимаются более 40 детей в возрасте от 8 месяцев до 13 лет, но количество желающих заниматься на ипподроме гораздо больше, чем там сейчас могут принять. Именно поэтому казанскому ипподрому так важно купить еще одну лошадь и обучить в Москве еще одного инструктора. Тогда есть шанс, что детей, которым Пегас сможет подарить свои крылья и то самое чувство свободы от физической проблемы, станет больше.

Елена Данилович

[Нужнапомощь.ру]

http://echo.msk.ru/blog/nuzhnapomosh/1338270-echo/
11 июня 2014, 12:30
Да, речь пойдет о детях. О чужих подросших детях.

Как вы думаете, сколько сил из условного целого мы сами, окружающие нас друзья, знакомые и посторонние тратят на тематические раздумья и действия «дать детям образование и профессию»? Можно прямо говорить – никак не меньше 50% своих мыслей, времени и действий, и это самая нижняя планка.

Мы неотступно думаем о том, что именно выберет себе делом жизни подросшее чадо, ищем знакомых и друзей, чтобы помочь и поддержать на выбранном поприще. Делаем мы это тайно или явно для сына/дочери – это вообще неважно.

Важно то, что единожды родив, мы становимся если не андрогинами, то по крайней мере людьми, живущими еще одну жизнь, как свою собственную. Какими бы просветленными в духовном плане мы ни были, как бы хорошо не понимали, что мы, родители, условно говоря «лишь сосуд», в котором тело нашего ребенка до его рождения просто развивалось, что мы, рожая и воспитывая всего лишь «держим дитя за руку», направляя и помогая обрести твердость походки, ясный взгляд на вечные ценности и важнейшую способность – делать выбор и нести ответственность, мы твердо знаем – мы живем и его жизнь тоже.

«…направляя и помогая обрести твердость походки, ясный взгляд на вечные ценности и важнейшую способность – делать выбор и нести ответственность»

Я намеренно использую иронию, потому что дальше речь пойдет, разумеется, о трудностях жизни в самом что ни на есть неприкрытом виде. Разумеется, не наших с вами. Разумеется о тех, кому труднее, чем нам.

Мы более или менее знаем о и даже учимся справляться с «аномальным детством» — ужасами сиротства, рождением в тюрьмах, аутизмом, неизлечимыми болезнями.

Мы учимся быть счастливыми, даже находясь по макушку в этих аномалиях.

Мы понемногу учимся быть благотворителями. Мы оттаиваем и видим рациональность трат, как я их называю «мои сто рублей на благотворительность».

Мы честно можем сказать себе, как круто научились так или иначе справляться со сложнейшими, казавшимися лет пять назад невозможными задачами. Каждый из нас, помогая кому-то или делая свой собственный благотворительный проект, не сговариваясь иллюстрирует девиз: «невозможно это не факт, а только мнение».

Эта колонка – о детях без очевидных аномальностей – аутизма, рака, сиротского прошлого. Детях с одним общим «диагнозом»: из малообеспеченных семей или находящиеся в трудных жизненных обстоятельствах. О подросших детях. Которые заканчивают школу, колледж.

В Калининграде отлично подкованные взрослые придумали проект и назвали его «Путевка в жизнь!»: «Цель проекта: обучение выпускников 11-х классов и колледжей из малообеспеченных семей востребованным специальностям: продавец-консультант, торговый агент, менеджер по продажам, официант, администратор и др. Обучение будет состоять из 6 модулей, всего 100 часов (продажи, качественное обслуживание, личностный рост, психологическая адаптация, трудовое законодательство, производственная практика). На выходе мы подготовим профессиональных, обладающих необходимыми знаниями и навыками специалистов. И, что самое важное, мы трудоустроим их»

По большому-то счету все самое важное «Путевка в жизнь!» уже сделала – провела работу со школами, предприятиями, чиновниками, бизнес-сообществом. И сотрудники фонда посвятили свои мысли и время чужим подросшим детям.

Для чего им деньги? Они хотят обучить 160 человек. Аренда помещений бесплатна, а вот педагогам нужно немножко доплатить. Смешные деньги — 90 тысяч рублей. И два месяца 160 подросших детей будут предоставлены не самим себе и своему отнюдь еще не «ясному взгляду» на будущее. С ними будут говорить, заниматься, отдавать свое время отлично подкованные взрослые. Взрослые, которые «собаку съели», обучая других взрослых быть профи в продажах, юриспруденции, психологии. На которых покупают билеты «задорого».

И этим взрослым не наплевать на чужих подросших детей.

Можно нагнать сейчас пафосу, написав про мир, в котором мы все равны, что наши дети растут и взрослеют рядом с детьми, которым труднее, что нам должно быть не все равно, потому что эти подросшие дети через два года отлично продадут нам стиральную машинку или полностью заменят хамоватых официантов как класс.

Но для меня в этой истории самое важное другое – отлично подкованные взрослые хотят помочь посторонним подросшим детям.

Помочь обрести твердость походки, ясность взгляда, способность делать выбор и нести ответственность.

Помочь начать жить.

Оригинал

[Нужнапомощь.ру]

http://echo.msk.ru/blog/nuzhnapomosh/1659492-echo/
12:51 , 16 ноября 2015

Проект по развитию благотворительных, общественных и социально-значимых инициатив

«Только не сравнивай, не позволяй себе этого!» — повторяла я себе, вбегая в одну из Федеральных клиник Петербурга, толкая каталку с ребенком в тяжелом состоянии, требующем срочной операции. Если честно, то мне было о чем подумать и без этого (тонна документов, квота, как быстро возьмут на стол, пустят ли в реанимацию, как быстро достать деньги, если они понадобятся, — все то, о чем нужно думать родителям детей с онкологическими диагнозами в случае экстренной госпитализации).

Но я панически боялась сравнения. В нашей жизни все сложилось так, что, оказавшись в 11 месяцев с диагнозом «злокачественная опухоль мозга», мой теперь уже 8-летний сын перенес все свои пять операций, два курса лучевой терапии и все этому сопутствующее в больницах других стран. К этой, шестой операции, я уже точно знала, как надо общаться с итальянскими врачами (очень помогает, если ты «professore», а также совершенно обезоруживает их, привыкших к молчанию и поклонению со стороны итальянских родителей, настойчивость дикой русской матери, которая может заставить говорить даже, когда врачи хотят молчать). Да, их приходилось ловить в коридорах, но эта «охота гоном» принесла тогда плоды, — мы нашли общий язык. Потом я выучила, как вести себя в израильских больницах, что значит «большая вода» при мытье полов, как следить, чтобы руки мыли все сестры, а не только те, кто об этом вспомнил, что у ребенка есть куча прав, а у матери главное право — быть с ребенком. В Израиле это и право, и обязанность, — если родителей хотя бы несколько часов нет с ребенком в реанимации, врачи вызовут социальных работников. Я все знала про уколы, капельницы, катетеры-бабочки, трубки всех видов, датчики, порты, про звуки и запахи реанимации. Но я совсем не знала о том, как все это происходит здесь.

Описывать, что было дальше, не стоит. Все легко могут себе это представить. Свою мантру про «не сравнивать» я маниакально бормотала, пока со зверским выражением лица женщины-терминатора продиралась сквозь абсолютное непонимание этических основ медицины со стороны тех медсестер, которые облечены властью. Те, кто получал копейки и были всеми понукаемы, почему-то искренне любили детей. Сорвалась я только один раз, — в палате, куда положили моего находившегося в полусознании ребенка, не было монитора. То есть там было все другое — холодильник, телевизор, чайник, душ и даже тревожная кнопка, которая, правда, звонила метрах в ста от комнаты медсестер, но она была. А вот монитора, ящика, который ежесекундно меряет пациенту давление, пульс и уровень кислорода в крови, не было. Вместе этого мне было строго сказано всю ночь следить за дыханием (на слух), движениями (чтобы не упустить судороги), температурой (ртутным градусником) и сознанием (не знаю, каким образом это делается у спящего) ребенка. Ситуация была угрожающей, — до утренней операции могли не дотянуть, и тогда понадобилась бы экстренная, посреди ночи.

У меня нет медицинского образования, но бессчетное уже количество ночей я провела под монитором, который помогал врачам и мне не спускать с малыша глаз. Первый, итальянский, монитор его спас, — с телефоном у уха, в который мой брат-реаниматолог из Швеции диктовал мне допустимые в нашей ситуации параметры, я смогла поймать судороги и начало комы. И нас увезли на вертолете в большую больницу, где смогли с этим справиться. Потом были мониторы во всех наших реанимациях, во всех случаях, когда врачей что-то беспокоило, и человеческих глаз могло не хватить. Был и сломанный монитор в палате, который вопил всю ночь при любом движении ребенка, и который я самовольно отключила. За что мне сильно попало.

Эти маленькие, пищащие мерзким пронзительным звуком, иногда сбивающиеся ящики, несли уверенность в том, что ты не один, что ты сможешь докричаться. То есть, скорее, они докричатся за тебя. Без монитора у каждого пациента реанимации и интенсивной терапии по уму должна была бы сидеть медсестра. Сидеть и слушать, как сидела всю ту нашу первую ночь в отечественной больнице я. При наличии мониторов сестра способна контролировать сразу несколько тяжелых больных. В одной из наших израильских реанимаций помещение походило на пульт управления космической станции: в центре был круглый бублик стойки для сестер и врачей, на который были выведены десятки мониторов от лежавших по кругу послеоперационных пациентов. Математика тут простая, — мониторы дают возможность оперировать больше.

В случае с НИИ детской онкологии и гематологии «РОНЦ им. Н.Н.Блохина» уравнение вообще из начальной школы: два монитора пациента Philips серии IntelliVue модели MP20, на которые объявлен сбор на сайте «Нужна помощь», позволят делать около 80 дополнительных операций в год пациентам с онкологическими заболеваниям. 80 детских жизней в год стоят сегодня 2 479 118 рублей. Сейчас там очереди, время в онкологии не щадит никого, оно само по себе убийца.

Операция не панацея, но без нее во многих случаях нет даже капли надежды на жизнь. В бюджет больницы на 2015 год никаких новых мониторов не заложено. Но вся эта арифметика не для бюджета, она для нас с вами. 80 детских жизней в год. Срок работы такого монитора — около семи лет. Подсчитать легко. Два небольших ящичка помогут спасти больше пятисот детей.

50

[Нужнапомощь.ру]

http://echo.msk.ru/blog/nuzhnapomosh/1696330-echo/
17:21 , 18 января 2016

Проект по развитию благотворительных, общественных и социально-значимых инициатив

Помню, как первый раз вошла в больничную палату, где после инсульта лежал мой отец. Он дремал, но услышав стук двери, открыл глаза — и вдруг улыбнулся. Я к тому времени уже знала, что инсульт был обширным, и что правая половина тела парализована. Знала, что говорить он не может. Знала, что прогнозов — не только благоприятных, но вообще никаких врачи не дают. Я все это знала. Но он улыбнулся! Кривовато, как-то робко, по-детски, но все-таки! Позже, когда я навещала его в больнице, он улыбался еще много раз. Когда из его перекошенного рта вываливалась каша. Когда я меняла ему памперсы. И когда вложила в работающую руку карандаш: мне, взрослой испуганной девочке, хотелось верить, что хоть так мы сможем общаться, что он сможет написать самые простые слова: есть, пить, люблю. Я держала перед его лицом листок бумаги, а он крутил в неловких пальцах карандаш, не понимая, чего я от него хочу. И улыбался.

Инсульт страшен для близких тех, кого настиг внезапный удар. Но он во сто крат страшнее для самих больных. Представьте: еще недавно послушное тело предает тебя. Самые простые движения, знакомые с детства, становятся либо нечеловечески трудны, либо вовсе невыполнимы. Умыться. Одеться. Налить чай. Отрезать хлеб. Открыть дверь. Выйти за эту дверь и пойти — своими ногами! — туда, куда хочется. Я как-то читала статью об одном социальном эксперименте. Чтобы объяснить подросткам, как живут незрячие люди, ребятам плотно завязали глаза. Они были в знакомом месте, кажется, в школьном классе. И с завязанными глазами им нужно было пройти от входной двери к своей парте, сесть за нее и достать учебники, то есть совершить простые и привычные движения. Это оказалось трудно. Очень трудно. Не справился почти никто. Похожий эксперимент может провести каждый. Попробуйте привязать одну руку и ногу к телу. Или, например, сделать одной рукой то, что привык делать двумя — да хоть завязать шнурки! Получится? Вряд ли. А понять, хотя бы отчасти, что чувствует человек, перенесший инсульт? Может быть.

Мой отец прожил после инсульта год. Лекарства, массаж, специальные упражнения, снова лекарства, снова массаж… Он научился самостоятельно есть. Он передвигался по квартире, хоть и с трудом. Он включал телевизор и смотрел его по многу часов, потому что читать не мог. Речь не вернулась. Ни устная, ни письменная. Он пытался что-то говорить, но из измученного рта вырывалось только мычание. Мы ничего не понимали, он сердился. Иногда плакал. А иногда — улыбался. Криво. И очень горько. Врачи, наверное, со мной не согласятся, но думаю, он умер тогда, когда полностью осознал, что с ним произошло. И перестал надеяться, что выздоровеет.

Без надежды трудно жить даже абсолютно здоровым. И почти совсем невозможно — тем, кто здоровьем похвастаться не может. 25 человек в возрасте от 55 до 70 лет, которые живут во Всеволожском доме-интернате в Ленинградской области, пока надеются. Все они перенесли инсульт, все нуждаются в реабилитации. Но одной надежды для возвращения к нормальной жизни мало. И самоотверженной работы сотрудников интерната тоже, увы, недостаточно. Нужны специальные тренажеры. Один — балансировочный тренажер-стендер, на котором человек учится снова стоять. Второй — «Манупед», нечто вроде велосипеда, на котором можно крутить педали как ногами, так и руками. Тренажеры не так уж дорого стоят, но у дома-интерната денег на них нет. И не будет, если мы, все вместе, их не соберем. 100, 200, даже 500 рублей — небольшая сумма, незначительная для нас, здоровых и трудоспособных людей. Но она бесценна для тех, кто надеется и верит: инсульт — не приговор.

Каждый рубль из собранных денег будет потрачен на то, чтобы вернуть им радость жизни и способность совершать простые движения. Умыться. Одеться. Налить чай. Встать навстречу дочери, которая приехала навестить. Погладить по голове внука. Обнять его. Двумя руками.

[Нужнапомощь.ру]

http://echo.msk.ru/blog/nuzhnapomosh/1822190-echo/
автор
Нужнапомощь.ру
Проект по развитию благотворительных, общественных и социально-значимых инициатив
Автор: Римма Авшалумова

Для «особенного» ребенка и его семьи главная проблема — не его здоровье, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. В Иркутске родители детей с синдромом Дауна объединились против стереотипов

Четыре года Лилия Щеглочева просыпалась утром с одной мыслью: это не могло случиться со мной. Справку из роддома с диагнозом сына порвала сразу. Сдала анализ на кариотип в коммерческой клинике. И все равно не поверила результатам. Внешне малыш мало отличался от обычных детей. Принять синдром Дауна было очень тяжело. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка.

В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни. Какой бы продвинутой ни была ранняя диагностика, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. «Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: «Ой, какой-то дауненок родился»», ― вспоминает Лилия. Такое бездушие врачей только усугубляет тяжелое психологическое состояние мамы в этот момент.

Даня и его мама Лилия Щеглочева на занятиях Фото: Александр Зыков для ТД

Два года Лилия с сыном почти не вылезали из больниц. У Дани были проблемы с ЖКТ, пережили две операции, которые не дали никакого эффекта. В восемь лет Даня весил 12 килограммов, тогда, наконец-то, поставили диагноз ― целиакия (непереносимость глютена). Операции были не нужны. «Мы полностью поменяли питание, и за год он вырос на десять сантиметров и набрал восемь килограммов», ― со слезами на глазах рассказывает Лилия.

Мы сидим в беседке в летнем оздоровительном лагере «Мандархан» на берегу Байкала.
Байкал и оригами

В закрытой бухте мелко, как на Балтике, и вода прогревается, как в Сочи. Можно подолгу плескаться в свое удовольствие.

Бегом на пляж Фото: Александр Зыков для ТД

Три года назад иркутские власти приняли решение полностью передать лагерь под отдых детей с ограниченными возможностями. В середине августа смена детей с синдромом Дауна. «Солнечные» дети с мамами, братьями и сестрами отдыхают, занимаются со специалистами, а вечерами танцуют на дискотеках и устраивают концерты. Все отдыхающие ― от трех до 45 лет ― подопечные Иркутской областной общественной организации «Радуга», единственной в регионе, специализирующейся именно на людях с синдромом Дауна.

Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: «ой, какой-то дауненок родился»

У корпуса малышей мамы за столом сосредоточенно складывают бумажных журавликов оригами. До вечера каждый отряд должен сделать 160 журавликов. В ход пошли уже все глянцевые журналы из запасов мам. У детей свои затеи. Белокурый Даня выкинул из окна ненужные, на его взгляд, вещи и увлеченно смотрит мультики на планшете. Две трехлетние модницы Полины сидят с книжкой на шезлонге. Пятилетний Мишаня тоже пытается освоить оригами. Кто-то из детей все мокрые вещи после купания спрятал под подушку. И, оторвавшись от журавликов, мамы идут сушить кровать. Ребята постарше готовятся к концерту, который приедет снимать телевидение. В беседке отряд взрослых занимается пластической импровизацией.

Тысячу бумажных журавликов оригами дети и родители сделали в день памяти жертв бомбардировок Хиросимы и Нагасаки. Вечером ими украсили столовую Фото: Александр Зыков для ТД

Новое для «Радуги» театральное направление появилось вместе с приходом взрослых людей с синдромом Дауна. Самому старшему 45 лет. Жара, солнце, холодный квас на столе и сладкая лесная сибирская клубника. Обычное летнее умиротворение в обычном лагере с особенными отдыхающими. Но скоро начнется осень, новый учебный год, а с ним вернутся старые заботы.

Ссылка в школу

«Радуга» появилась в 2012 году. К идее объединения родителей подтолкнула директор Областного реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями Татьяна Семейкина. Тогда центр был фактически единственным местом, где могли познакомится и общаться семьи с детьми с синдромом Дауна. Проблемы у всех были схожие, и решать сообща их оказалось легче. Медики ставили диагноз и отправляли растерянных родителей восвояси. Никаких программ социализации, адаптации не было. Детям отказывали в приеме в детские сады и близко не подпускали к школам. Самым острым для родителей был вопрос образования детей.

Лагерь полностью оборудован для отдыха детей с особенностями, в том числе и для комфортного перемещения детей на колясках Фото: Александр Зыков для ТД

Отсутствие информации и поддержки ― главная беда, с которой сталкиваются родители особенных детей. В советское время дети с инвалидностью были крестом, который родители несли всю жизнь почти в полной изоляции. «Ты сидишь дома с ребенком, и тебе страшно показываться кому-то на глаза». Но постепенно закрытость уходит.

Родители, объединившиеся в «Радугу», решили переломить ситуацию и открыли центр «Моя и мамина школа», чтобы помогать семьям, в которых появляются особенные дети.

Его главная задача ― раннее сопровождение семьи, помощь семье и ребенку в решении психологических и юридических проблем, а главное — проблем социализации и образования. Сейчас под патронажем центра уже 130 семей.

Особенные и обычные дети в лагере играют и занимаются вместе Фото: Александр Зыков для ТД

При своевременной квалифицированной системной помощи специалистов в раннем возрасте ребенок с синдромом Дауна может развиваться, лишь немного отставая от сверстников, уверяют родители. У малышей, которых специалисты подхватывают сразу, идет активное развитие речи. Для «особенного» ребенка главная проблема, как считают в Центре — не состояние его здоровья, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. Этот стереотип не позволяет принять «особенных» детей как полноправных личностей со своими возможностями и талантами.

Никаких программ адаптации не было. Детям отказывали в приеме в детские сады и не подпускали к школам

Право посещать детские сады «Моя и мамина школа» отвоевала боем. Еще недавно такой возможности почти не было. Даня в сад так и не ходил, родители получили четыре отказа. Тогда они еще не знали, что подобные отказы противоречат российскому законодательству.

Лагерь — отличная возможность для особенных малышей почувствовать самостоятельность и самим выбирать занятия по душе Фото: Александр Зыков для ТД

Сейчас родители «Радуги» будут в суде отстаивать право детей учиться в школе. Единственная школа, которую предложили восьми семьям, находится на другом конце города. Родители подсчитали, что детей придется поднимать в пять утра и везти с несколькими пересадками. Через суд родители будут требовать от Министерства образования Иркутской области открыть коррекционный класс в школе в их части города.

«Моя и мамина школа» проводит в обычных школах Уроки добра и толерантности: рассказывают про особенных людей, показывают видеоролики, а потом отвечают на вопросы. Говорят, что дети реагируют очень позитивно. Хуже пока обстоят дела с педагогическими коллективами и родителями, которые не готовы к появлению в обычных школах особенных учеников.

Ребята, вы классные!

Каждую новую семью, приходящую в «Школу», бесплатно консультирует консилиум специалистов: психолог, дефектолог, массажист и педиатр. Мамы «Радуги», помня, как им самим было тяжело в роддоме, стараются узнавать о грядущем рождении малыша с синдромом Дауна и приходят поддержать семью в больницу. Уверяют, что эти первые несколько дней самые тяжелые. Они выпустили брошюру «Хромосома любви», в которой собрали истории семей центра. «Такие встречи возвращают родителей к жизни. Они видят наших детей, читают истории разных людей с синдромом Дауна, общаются со специалистами и начинают осознавать, что это не катастрофа».

Николай Марченко и студенты интегрированной театральной студии «Театр как терапия» на занятиях по пластической импровизации. Фото: Александр Зыков для ТД

После летнего благотворительного пробега «Спорт во благо», который устраивает «Радуга» в центре Иркутска, чтобы поближе познакомить горожан с особенными людьми, на асфальте мелком осталась надпись, сделанная детским неровным почерком: «Дети с синдромом Дауна ― вы классные».

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы центра «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов. Уже сейчас центр помогает 40 семьям. В 2016 году хотел бы помочь 100 семьям с детьми с синдромом Дауна.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Сумма Email