*2712. Российский фонд помощи

[Rusfond.ru]

http://www.rusfond.ru/

НЕ ТАКОЙ
Диме Стаблецкому нужно спасти руки

Виктор КОСТЮКОВСКИЙ
Диме Стаблецкому нужно спасти руки Дима живет в Северодонецке (Украина). Он появился на свет всего один год и один месяц назад – и не таким, как все. Дима родился с очень серьезными дефектами ног и рук. Но если ноги исправили, как могли, украинские врачи, то за возвращение малышу нормальных рук они не берутся. Тут нужна другая хирургия, такие операции могут провести в Ярославской клинической больнице им. Соловьева. Но это другая страна, значит, лечение для Димы платное. Надо с полмиллиона рублей – таких денег у Диминой мамы нет. И у бабушки с дедушкой нет. А больше-то у Димы и вовсе никого.

<< старая новая акция [читать дальше] завтрашняя акция >>
помогите, пожалуйста
Никита Пешкин, 7 лет, детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение на год, 156000 руб.

До 32 лет я училась и работала, получила высшее медицинское и юридическое образование. Поздно вышла замуж и долго не могла забеременеть, лечилась. Родился Никита доношенным, с хорошими показателями. А через час после родов педиатр так резко перевернул малыша, что его голова упала на грудь. Вскоре шея отекла из-за защемления сосудов, которые несут кислород в головной мозг. Началась гипоксия. Хрипящего ребенка забрали в реанимацию. Я сказала главврачу, что подам в суд. А мне посулили переписать историю болезни Никиты, чтобы я ничего не доказала. Мы ни на день не прекращаем лечение. В три года сыну дали инвалидность. Ходить он научился, а говорить нет, хотя внимательно слушает и понимает речь. Себя не обслуживает, нарушена координация. После курса в Институте медтехнологий (ИМТ) Никита начал лучше двигаться и произносить слоги. На дальнейшее лечение денег нет. По уходу за ребенком получаю 1,2 тыс. руб. Муж оформляет развод. Мы сейчас у моей мамы. Ей 64 года, но она работает школьной учительницей. Пожалуйста, помогите нам! Наталья Щукина, Волгоградская область.

Нани Питиуришвили, 9 лет, рубцовая деформация щеки и носа, нужна операция

Ильвира Гарифуллина, 15 лет, болезнь Шойермана, кифосколиоз, спасет операция

Виталина Фефелова, 7 лет, врожденный порок сердца, после операции Фонтена функционирует разгрузочная фистула, спасет эндоваскулярная операция

Маша Земская, 15 лет, послеожоговые рубцы груди, требуется многоэтапная хирургия

Артем Плюхин, 17 лет, сахарный диабет 1 типа, требуется постановка инсулиновой помпы

Алена Фирсунина, 13 лет, остеомиелит нижней челюсти, необходима операция

Аня Шамшурина, 15 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция

Даша Исаева, 4 года, синдром Ретта, эпилепсия, требуется курсовое лечение

Таня Строчнева, 15 лет, контрактура пальцев кисти после электроожога, нужна операция

Дима Сумин, 14 лет, нарушение развития челюстей, дизокклюзия, спасет ортодонтическое лечение

Артем Хусаинов, 6 лет, сахарный диабет 1 типа, требуется постановка инсулиновой помпы

Лена Черепанова, 5 лет, врожденный порок сердца, спасет операция на открытом сердце

Даниил Козлов, 3 года, гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы, требуется курсовое лечение

Дима Стаблецкий, 1 год, врожденные аномалии развития верхних конечностей, необходимо многоэтапное хирургическое лечение в КБ им. Соловьева (Ярославль)

[Rusfond.ru]

http://www.rusfond.ru/list/13/intro
• Помогите, пожалуйста!

Вы не найдете этого названия ни в каких справочниках.
Да, официально такого корпуса в России нет. Но есть несколько институтов, клиник, отделений, которые вот уже более десяти лет успешно борются с одной из самых безжалостных болезней человека. Вернее, с множеством болезней, которые мы привыкли объединять словом «рак». Особенно – с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями детей.

Разноречивая статистика сходится на таких цифрах: частота заболеваний детей раком в России составляет примерно 10-15 случаев на 100 000 детей. В год – порядка 5000 диагнозов, в большинстве это онкологические заболевания крови и лимфатической системы. Рак в причинах детской смертности занимает в России второе место после травм и отравлений.

Еще в начале 90-х годов прошлого века слова «рак», «лейкоз», «лимфома» звучали в нашей стране как приговор. В то же время в некоторых странах уже излечивали до 80 процентов детей с такими диагнозами. Сейчас в России в среднем излечивают примерно половину заболевших, а в некоторых институтах, клиниках и отделениях этот показатель приближается к лучшим мировым результатам.

Именно это сообщество, никем и ничем официально не оформленное, а объединенное только целью и результатами, мы и называем Антираковым корпусом.

У слова «корпус» как в латинском, так и в русском языках несколько значений. Одно из них – соединение, объединение войск для решения определенной задачи. Мы употребляем слово в этом значении.

Российский фонд помощи сотрудничает с Антираковым корпусом на протяжении всей своей истории. В последнее время плодотворное и эффективное взаимодействие налажено не только с московскими федеральными центрами – Российской детской клинической больницей и Российским онкологическим научным центром имени Н.Н. Блохина (Каширкой), – но и с петербургскими. Это:

Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой
Отделение химиотерапии лейкозов Детской городской больницы № 1
Отделение детской онкологии, гематологии и генетических болезней Городской больницы № 31

Таким образом, мы продолжаем это направление помощи тяжелобольным детям, начатое еще десяток лет назад. Просто теперь пришло время оформить эту работу действительно как программу, проект, чтобы сделать более действенной. Средства, уже собранные нашими читателями на лечение онкологических и онкогематологических больных детей, исчисляются многими десятками миллионов рублей, а число спасенных детей – десятками жизней.

Но мы не подменяем собой государство, которое в последнее время уделяет этой проблеме все больше внимания и выделяет на ее решение немалые средства. Ваши пожертвования дополняют госфинансирование и помогают стране решать эту проблему.

В каких случаях необходима ваша помощь?
Во-первых, когда речь идет о лечении иногородних детей. Дети болеют по всей России, а лечат их главным образом в Москве и Санкт-Петербурге. Неповоротливая система отечественного здравоохранения может передавать квоты и средства на таких детей месяцами, а лечить нужно срочно, чаще всего «еще вчера». Кроме того, мамам с больными детьми приходится долго жить в чужих городах: в стационарах, а в периоды амбулаторного лечения и обследования – и на съемных квартирах. А это тоже деньги и немалые.

Во-вторых, когда речь идет о лечении детей из других стран постсоветского пространства. В некоторых из них система охраны детского здоровья попросту разрушена. Мы знаем по опыту: для большинства наших читателей «чужих» детей нет.

В-третьих, когда речь идет о трансплантации костного мозга как единственно возможном методе лечения. Государство не оплачивает дорогостоящий поиск совместимого донора в международном регистре, а национального регистра у нас до сих пор нет. Не хватает средств и на весьма дорогие препараты, которые применяются до и после трансплантации.

В-четвертых, когда речь идет о вынужденном и, конечно, платном лечении в иностранных клиниках юных российских граждан, как о последнем их шансе на жизнь.

Наконец, есть и такая, общая почти для всех семей, где дети больны раковыми заболеваниями, проблема. Лечение длительно, оно может занимать несколько лет. Поэтому мамам больных детей приходится увольняться с работы. Денег, зарабатываемых отцами, чаще всего не хватает не только на лечение, но даже и на жизнь. А среди таких семей, как ни горько признавать, много неполных, попросту – брошенных отцами.

В этой деятельности у Российского фонда помощи, у нас с вами, дорогие друзья-читатели, есть надежные союзники:

Благотворительный Резервный фонд (частный фонд Александра Лебедева), www.brfond.ru
Благотворительный фонд «АдВита»

Наше взаимодействие с фондами уже отработано на практике. Были случаи, когда для лечения конкретного ребенка мы распределяли свои усилия следующим образом: фонд «АдВита» брал на себя оплату первоначального поиска донора в международном фонде Морша (5 тысяч евро) и доставку трансплантата в Россию (около 2,5 тысячи евро); наши читатели оплачивали основную часть поиска – активацию донора (10 тысяч евро) и лекарства, необходимые пациенту до и после трансплантации (от 20 до 30 тысяч евро). С лета 2008 года на стадии оплаты лекарств к нам стал подключаться Благотворительный Резервный фонд.

Это только примеры. Варианты взаимодействия могут быть и иными. Любыми – все зависит от схемы лечения больного и необходимых затрат, от желания новых доноров – партнеров программы, все нацелено на сохранение жизни и здоровья ребенка.

Наш Антираковый корпус открыт для новых участников – медиков и благотворителей.

Мы особенно заинтересованы в подключении к программе врачей и медицинских учреждений из регионов России. Мы не ждем от них чудес, революционных прорывов в диагностике и лечении онкологических и онкогематологических заболеваний. Болезни настолько сложные, они требуют таких исследований, аппаратуры и препаратов, такой степени комфорта и стерильности больничных палат, они требуют научной и врачебной квалификации такого уровня, что эта задача по силам только нескольким специализированным центрам. Такова реальность. Но мы ждем взаимодействия клиник и врачей из «глубинки» с этими центрами в Москве и Петербурге. Никогда и никому эти центры не отказывают в консультации, госпитализации, лечении. Проблемы с финансированием? Чаще всего именно они становятся препятствием. Но именно эти проблемы мы намерены решать с помощью нашей программы. Хотя и отдаем себе отчет в том, что все их одной программой не решить. Но в том и дело, что она не единственная в России, и, значит, надежды, шансов на спасение становится все больше.

И последнее.
Послесловие должно быть оптимистичным. Это послесловие будет горьким. Как раз в эти дни, когда мы работаем над оформлением нашей совместной работы в программу, в петербургской клинике умер Гриша Зюзя.

Мы знали Гришу. Это был веселый, умный и мужественный маленький человек из города Зеленогорска Красноярского края. Он прожил на свете пять лет и десять месяцев. У него был острый миелобластный лейкоз. Гришу спасали всем миром. Ему были сделаны две трансплантации костного мозга. Наши читатели очень быстро собрали 217 200 рублей на лекарства для Гриши.

Гришу спасали всем миром и всем Антираковым корпусом, но не спасли. Не будем говорить о причинах. Скажем только, что этот мальчик болел с шестимесячного возраста, а в петербургские клиники попал только пятилетним…

Так давайте же в память о Грише и всех тех детях, которым тоже не посчастливилось, поможем другим.

Их много. Пусть им посчастливится!

Это зависит и от нас с вами.
359

[Rusfond.ru]

http://echo.msk.ru/blog/rusfond/1668370-echo/
19:26 , 30 ноября 2015

Вера Шенгелия, специальный корреспондент Русфонда

Сереже Б. 13 лет. У Сережи синдром Дауна, он не разговаривает, никогда не учился в школе. Сережа – сирота, всю свою жизнь он провел в московском интернате для умственно отсталых детей. В марте вместе с еще 21 ребенком Сережа переехал в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Маленький частный детский дом, организованный по семейному принципу, который все называют просто Домик.

Смотреть на Сережу всегда было страшно. Вот он стоит в коридоре. Руки во рту, глаза к носу, что-то разглядывает. И вот, через секунду, хлоп – и с невероятной силой падает на пол. Со всего размаха – лбом, грудью, коленями об пол. Ростом Сережа как шестилетка – очень худенький и маленький. После каждого такого падения становится страшно – вдруг не встанет? Вдруг встанет в крови? Вдруг шишка на лбу станет еще больше?

Воспитатели Домика, сменяя друг друга, всегда первым делом спрашивали – как Сережка? Бился?

Сережа бился, конечно. Иногда падал не с высоты собственного роста, а прямо с кровати. В Домике рук хватает, чтобы успеть его подхватить, чтобы сразу же успокоить, погладить. Как он жил в интернате – даже страшно представить.

Однажды Сережа не захотел на прогулку. Кто-то из воспитателей остался с ним в группе один на один. Стали играть в наши обычные игры: достали пену для бритья, брызгались, смеялись, обнимались, делали массаж. И так два часа подряд. Все были на прогулке, к кому-то пришли волонтеры, кто-то ушел на занятия в Центр лечебной педагогики. Можно было себе позволить.

Поздно вечером, когда дети уже спали, а воспитатели должны были смениться, выяснилось, что на вопрос, бился ли Сережка, ответ неожиданный. Не бился. Наоборот, смеялся, обнимался, сам поел, сам улегся в кроватку, уснул.

С тех пор это вошло в ежедневную Сережину программу. Каждый день после завтрака у Сережи два часа индивидуальных занятий. Это не образование, не развитие навыков, не дефектология – просто тринадцатилетнему парню каждый день пытаются вернуть то, что у него украли: детство, внимание, заботу, объятия, тактильные ощущения.

Когда проект «Русфонд.Дом» только начался, мне часто писали комментарии в том смысле, что ни одна семья не тратит 120 тысяч рублей в месяц на содержание ребенка. «Они у вас там на золотых горшках сидят, что ли?» – спрашивали меня. Мне это возмущение понятно. У меня самой трое детей. И даже на всех вместе я не трачу такую сумму. Мало кто знает при этом, что и в предыдущем интернате Сережи, где никто не играл с ним индивидуально два часа в день после завтрака, на содержание ребенка точно так же государство выделяет120 тысяч рублей. Большей частью эти деньги тратят не на одежду, не на еду, даже не на реабилитацию и уж тем более не на золотые горшки. Львиная доля этих денег – зарплата персонала. Никто никогда не считает, сколько стоят два часа, проведенные мамой рядом со своим ребенком. Никто не оплачивает маме больничный, если из-за гриппа, например, она не может заниматься детьми. Просто приходит бабушка и помогает. Никто не оплачивает мамины ночные смены, да и смен никаких у мамы нет. Это, с одной стороны, очевидно, а с другой – почему-то очень сложно для понимания. Мамино время бесценно. В том смысле, что оно очень дорого и что у него нет цены.

Почти сразу после переезда в Домик у Сережи появился близкий человек. Воспитательница Алена, которая очень любит Сережу, проводит с ним много времени, берет его в гости, на прогулки. После одного из таких визитов я спросила Алену, что Сереже понравилось больше всего: домашняя еда, общественный транспорт, собака?

Оказалось, что больше всего понравился супермаркет. «Он стоял на одном месте полчаса, открыл рот и разглядывал все вокруг: полки, тележки, баночки, продавцов. Лучше любой экскурсии для него».

До сих пор не могу понять, про что эта история – про счастье или про горе. С одной стороны, Сережа перестал биться головой, у него есть человек, который его любит, он много всего видит, стал носить очки, стал расти, меняться.

С другой стороны, тринадцатилетний парень, живущий в Москве, в XXI веке впервые оказывается в супермаркете.

Не знаю, про что эта история. Точно знаю, что она своих 120 тысяч в месяц стоит.

Фото Ольги Павловой